探索
国内首个儿童临终关怀中心长沙“蝴蝶之家”：
每个孩子至少有4个护理“妈妈”
位于长沙第一社会福利院的 “蝴蝶之家”，是国内首个儿童临终关怀中心，帮助因患有脑瘫、胆道闭锁等重症而被遗弃的孩子们，让他们的最后一程走得不那么孤独和痛苦。一年多前，张医生开始和“蝴蝶之家”负责人有了邮件往来，初步认识了“儿童临终关怀”，去年底，张医生和吴医生自费飞往长沙“蝴蝶之家”学习。
接收孤残孩子 提供临终医疗护理、心理抚慰
2010年4月，长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会建立国内首个儿童临终关怀中心，名为“蝴蝶之家”，主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童，为其提供临终医疗护理、心理抚慰和康复等服务。目前，“蝴蝶之家”已接收140多个孤残孩子。
在“蝴蝶之家”，除了营造了温馨、适宜儿童的环境，照护是关键。“每个孩子至少有4个护理‘妈妈’。”“蝴蝶之家”负责人符晓莉介绍，4个护理组的护理“妈妈”分为2班，24小时不间断专职照顾孩子，除了吃喝拉撒，医疗主管会根据每个孩子的不同情况安排按摩康复、游戏。“一个护理‘妈妈’最多只能照顾3个孩子，保证每个孩子都受到足够关注。”符晓莉说，此外，在感官治疗室，护士会对不同的孩子进行感官康复训练，而特教老师则在游戏治疗室辅导孩子做游戏活动。厨师每天为孩子们制作不同种类的食物。有时候给一个孩子喂饭，花上几个小时都是常事。
被收治的孤残儿童，刚到“蝴蝶之家”时多是惊恐、绝望甚至是没有求生欲望的，如何“温暖”孩子，给他们安全感？符晓莉说，除了不间断的陪伴照顾，亲密的怀抱是“诀窍”所在，几乎每一个孩子来到“蝴蝶之家”最初数天，都是在护理“妈妈”的怀抱里度过的，哪怕是通宵达旦。“只有这种真诚耐心的发自内心的爱护，才会让孩子们重新找回安全感。”
离开世界之前 护理“妈妈”会一直怀抱着孩子
离去，是“蝴蝶之家”回避不开的话题。在特殊护理室的保温箱，小天使们离开前居住的安静独立的房间，护理“妈妈”或是护士会一直怀抱着孩子，呼唤他们的名字鼓励他们活下去，直到他们有尊严地停止呼吸。在殡仪馆工作人员到来之前，护理“妈妈”会做好清洁，换上新衣服，把每天陪伴孩子的玩偶放在他们身边。
在“蝴蝶之家”，许多原本只有6个月时间的孩子突破了生命极限，最长的已在此生活了5年，有的孩子被转送医院、康复机构继续治疗。值得一提的是，有20多个孩子成功好转并被收养。
“蝴蝶之家”的儿童临终关怀，目前在国内属摸索阶段。“我们的目标是让重症儿童不再被家庭遗弃。”符晓莉认为，由医院投入大量资源创建舒缓治疗团队实属有心无力，而对孩子来说，无论怎样悉心的照料都比不上家人的爱护。因此，“蝴蝶之家”的探索，期望搭建起医院和家庭之间的桥梁，“医院提供治疗，我们来支持、指导家庭该如何照护生命末期的孩子，帮助家庭走过难关。”
呼吁
让儿童的离去不再冰冷 更需要社会力量和专业人士
这是一个系统工程，需要ICU医师、儿科医生、儿科心理学家、家庭和社工的全面协作
“患儿、家庭都应是我们关注的对象。”在多伦多进修ICU的“蘑菇妹”接触到医院的儿童高级护理团队（PACT），发现原来还可以把ICU变得有温度，让小朋友的离世变得如此平和。
“他们的工作专门围绕临终关怀支持进行。如果临床上判断一个小孩子远期预后不佳，临床医师就会请求PACT介入。”“蘑菇妹”说，他们不断与家属沟通，了解他们的想法需求，解答他们的困惑。他们帮助家属理解什么是死亡，解释孩子即将离开的这个过程。他们除了帮助小朋友，也会帮助家属收集孩子的东西。比如，孩子的心跳、手模等等。“儿童高级护理团队的介入，帮助了不少家庭渡过难关”。
从临床上，让生命终末期儿童更安宁舒适地离开并不困难。镇静、镇痛药物的使用，取消不必要的治疗和采血，在弥留之际，将孩子转移至安静的独立病房，放着孩子喜欢的音乐，家属在最后时间抱着孩子，静静道别。“多数家属愿意移去气管导管和胃管，对他们来说看到小朋友干干净净的脸庞，能抱抱他们亲亲他们，非常重要。”接触不少弥留之际孩子的“蘑菇妹”说，让孩子最后离开在家人的臂弯里，而不是冰冷的病床上，让孩子最后安安静静离开在爱和关怀的氛围里，而不是拉上布帘子的冷漠里。
但“蘑菇妹”认为，儿童的临终关怀是个系统工程，需要ICU医师、儿科医生、儿科心理学家、家庭和社工的全面协作。蒋建军也认为，医务人员的本职仍然是救治，需要社工和志愿者的参与，更需要社会资本的支持。
尽管认为自己的构想仍十分粗糙，“蘑菇妹”却坚定地想试试，并开始在网上招募有心理咨询和儿童照护方面经验的志愿者，打算回国后组建一个团队。
另外，华西第四医院姑息医学科2013年就已编制《儿童姑息关怀与癌性疼痛临床指南》《华西儿童姑息关怀与癌性疼痛处理原则》《华西儿童急性癌性疼痛处理指南》，逐步开展生命终末期儿童的关怀照顾。
如今，玩具汽车依旧放在张医生的办公室，明年清明节，他想和昊昊爸妈一起，将礼物送到镌刻着昊昊姓名的捐献者纪念碑前。
成都商报记者 于遵素