中国孤独症家庭支持志愿者联盟：为“星星的孩子”提供精准关怀

新华社北京11月11日电题：中国孤独症家庭支持志愿者联盟：为“星星的孩子”提供精准关怀

新华社记者崔静

协助会议签到，义卖介绍产品，辅助抬运设备……在一些人看来再简单不过的事，对慕杨（化名）来说却并不容易。23岁的他，是一名孤独症（也称自闭症）患者。

曾经的他，对外面的世界充耳不闻、视而不见，然而志愿者的经历，让他的生活发生了很大改变。“我的志愿服务时长达到2196个小时了。”如今，慕杨经常在QQ群里更新这样的信息，对新认识的人进行自我介绍时，常会报出自己的志愿者编号。

在慕杨妈妈看来，正是参与中国孤独症家庭支持志愿者联盟组织的志愿服务，让慕杨获得了很多锻炼的机会，他的社交能力和独立解决问题的能力都得到了提升。

“不怨不靠不等，利他利己利国，是志愿者联盟成立以来的核心价值观，是我们做志愿服务的核心追求。”中国孤独症家庭支持志愿者联盟负责人温洪说。

成立于2012年的志愿者联盟，由6位孤独症患儿妈妈发起和捐助成立，温洪也是其中之一。她还记得，联盟成立之初，社会上对孤独症的理解还不够，很多孤独症患儿家长抱怨政府不作为、社会不接纳，哀叹命运不公，怨天怨地。

“我们希望把大家凝聚起来做些实实在在的事，不要等着政府救我们，不要等待社会的理解接纳，我们自己救自己。”温洪说。

从那时起，这一志愿者联盟就以北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心为核心，想方设法为这个“来自星星的群体”提供精准关怀——为孤独症患儿提供康复服务和陪伴，为孤独症患儿家长提供“喘息服务”，为大龄孤独症孩子提供职业技能培训和就业支持……

温洪说，联盟的目标就是要援助孤独症家庭获得社会广泛和持久的支持，正确规划孤独症孩子的人生，帮助“星星的孩子”体面、尊严地生活。

多年来，参与创始的6位妈妈不领取工资、劳务费和任何报酬，将机构从无到有发展壮大。受她们的志愿服务精神感召，越来越多的孤独症患儿家长参与到志愿服务中来，五矿集团等爱心企业志愿者团队、邮电大学等高校学生、北京义工联等志愿者组织也加入其中。如今，这一志愿队伍已壮大到约200人。

组成固定伙伴关系，为孤独症患者提供一对一陪伴；研究世界范围的孤独症知名网站，翻译和整理大量中英文资料，创办中国孤独症家庭支持网；组织义卖和宣传倡导，普及孤独症知识……联盟中的志愿者团队发挥各自所长，贡献着自己的光和热。

“孤独症孩子最大的缺陷是社会性功能的缺失，志愿者来了，增加了普通人群与孩子的互动，提高了孩子的社会融入度。”温洪说。

针对目前志愿服务活动相对松散的状况，温洪打算下一步对联盟志愿服务进行规范，按照陪伴入学、陪伴入户、网站建设等类别，将志愿者分门别类予以登记，做好志愿服务的制度化安排。她还计划着与北京之外的孤独症服务志愿组织联结起来，形成一个覆盖全国的孤独症家庭支持志愿者联盟。

“希望通过扩大志愿服务倡导一种善待他人、宽容不同的社会风气。”温洪说，“我们要倡导社会，要推动政府，要学习专业知识，更要努力付出，救助自己，帮助别人，走出一条让我们的孩子和我们自己都能获得尊严和品质的生活道路。”